"Todos por Lolo": el 20 de noviembre se realizará un evento en la ciudad de Río Cuarto para ayudar con su tratamiento

General 14 de septiembre de 2021
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El sábado 20 de noviembre se realizará en el Parque Sarmiento de la ciudad de Río Cuarto un gran evento deportivo, cultural y gastronómico a total beneficio de la campaña #TodosPorLolo.

Una campaña que iniciaron los padres de Lolo, Luciana Ceppi y Franco Giordanengo,  a través de las redes sociales a modo de recaudar USD 2 millones de dólares antes del 18 de diciembre, para hacer frente a la compra  de un medicamento para tener una mejor calidad de vida mientras afronta la enfermedad  Atrofia Muscular Espinal (AME) del Tipo 1, que es la más severa. 

“Es una terapia genética que se aplica a través de un suero. Ese suero lleva un adenovirus que transporta el material genético que a él le falta o está dañado. El virus se incorpora a su ARN y empieza a producir la proteína que necesita en sus músculos. Es de una sola aplicación en la vida y cambia el curso natural de la enfermedad. Tenemos todas las esperanzas del mundo de que mejore”, explicó su papá a Infobae.

Cognitivamente el nene tiene el desarrollo propio de su edad, pero su cuerpo y sus músculos no lo acompañan. “Estamos trabajando con una profe de educación especial con sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Lolo está aprendiendo a comunicarse por medio de pictogramas a pesar de su corta edad. Puede decirnos a veces lo que desea y necesita, y quizás el día de mañana pueda comunicarse con sistemas de vinculación de la vista con alguna computadora”, indicó su papá al mismo medio.

Cabe señalar que en la mañana de este martes 14 se brindaron detalles en el Auditorio del Centro 11 de la ciudad de Río Cuarto, de las actividades que se llevarán adelante.

Las actividades darán inicio a las 10 hs. en el Parque Sarmiento. Así lo anunció el Secretario de Deportes y Turismo Agustín Calleri, acompañado por el Subsecretario de Deportes Martín Herrera y la Coordinadora del área de Turismo Araceli Isla. También estuvieron presentes los padres de Lorenzo, Luciana Ceppi y Franco Giordanengo.

En la ocasión, Calleri explicó que el evento se realiza en el mes de noviembre para poder sumar a la mayor cantidad posible de personas. “Va a ser un evento deportivo y cultural masivo para colaborar con la mayor cantidad de dinero posible a esta causa que nos une a todos los riocuartenses”, afirmó. “El único objetivo es ayudar a los padres de Lolo a conseguir el dinero que necesitan”, agregó.

En tanto, Luciana Ceppi agradeció el apoyo del Intendente Llamosas (con quien se reunieron en varias oportunidades), y el acompañamiento del municipio: “gracias por escucharnos y por asumir el compromiso  de poner todos los recursos a disposición para el desarrollo del evento”, expresó.

El evento contará con las siguientes propuestas: 
- Cross Río Cuarto Nocturno
Modalidad: Cross, arena, asfalto, senderos y calles rurales. 
Distancias del cross: 15K y 7K
Recorrido: Salida del Parque Sarmiento, llegan a la reserva Chocancharava, recorren el sector y regresan al Parque Sarmiento.

- Caminata Participativa: 3K
Recorrido: se realizará alrededor del Parque Sarmiento.

La acreditación y entrega de kits comenzará a las 10 hs. en el Parque Sarmiento, donde se podrán encontrar Food Trucks con una amplia variedad gastronómica, expos deportivas, y actividades culturales con presentaciones en vivo durante toda la jornada. Los espectáculos musicales se realizarán en el Anfiteatro Municipal, con distintos números y artistas de primer nivel. La grilla estará disponible a fines del mes de octubre. Las inscripciones para participar de las actividades disponibles se habilitarán la próxima semana. 

Todo lo recaudado con las inscripciones al Cross y las presentaciones en el anfiteatro será a beneficio de Lorenzo “Lolo” Giordanengo, quien tiene un año y medio y nació con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética degenerativa que impide el desarrollo adecuado de sus músculos. Por ello, antes de cumplir los dos años Lolo necesita aplicarse Zolgensma, un costoso medicamento con el cual podría producir las proteínas que necesita en cantidades normales. En ese marco, sus padres lanzaron una campaña solidaria para juntar los dos millones de dólares que necesitan para acceder a la medicación.

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